બ્રિટન-

બાળકનો જન્મ એ કોઈપણ પરિવાર માટે આનંદકારક પ્રસંગ છે. આવી સ્થિતિમાં, જો તમને ખબર પડે કે બાળકને એક અસાધ્ય રોગ છે, તો માતાપિતાની ચિંતા વધે છે. 5 મહિનાની લેક્સી રોબિન્સના માતાપિતા સાથે પણ આવું જ થયું. તેમની બાળકની આવા દુર્લભ રોગ(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) છે, જેની સારવાર મેળવવી મુશ્કેલ છે.

31 જાન્યુઆરીએ બાળકીનો જન્મ થયો હતો. તેના માતાપિતા એલેક્સ અને ડેવને બાળકીના ગંભીર અને અસાધ્ય રોગ વિશે જાણ ન હતી ત્યાં સુધી આનંદમાં હતા. તેણે અન્ય બાળકોની જેમ પ્રવૃત્તિઓ શરૂ કરી અને તેના માતાપિતાને લાગ્યું કે તેમની બાળકી પૂરતી મજબૂત છે. પહેલા, છોકરીના પગમાં એક સસલું જેવી વસ્તુ દેખાઈ. આ પછી, જ્યારે તેને ડોક્ટર પાસે લઈ જવામાં આવી ત્યારે તેને Fibrodysplasia Ossificans Progressiva નામની બીમારી હોવાનું જાણવા મળ્યું.

શા માટે શરીર પથ્થરમાં ફેરવાઈ રહ્યું છે?

આ આનુવંશિક અવ્યવસ્થામાં, શરીરની અંદરના માંસ અને કોષો સમાપ્ત થવા લાગે છે અને હાડકાં તેનું સ્થાન લે છે. પ્રથમ વખત એપ્રિલમાં, એક્સ-રે પછી, એવું જાણવા મળ્યું કે લેક્સીના પગમાં એક સસલું અને હાથના અંગૂઠામાં ડબલ સંયુક્ત છે. ડોક્ટરોએ એમ પણ કહ્યું હતું કે, કદાચ બાળકી ચાલી-ફરી શકશે નહીં. માતાપિતાએ ઇન્ટરનેટ પર આ રોગ વિશે ઘણું વાંચ્યું અને બાળકને નિષ્ણાત પાસે લઈ ગયા. તેના તમામ આનુવંશિક પરીક્ષણો કરવામાં આવ્યા હતા અને બાળકીને ફિબ્રોડિસ્પ્લેસિયા સિફિકન્સ પ્રોગ્રેસિવા રોગ હોવાની પુષ્ટિ કરવામાં આવી હતી.

આ રોગ જોઈને ડોકટરો પણ આશ્ચર્યચકિત છે

લેક્સીને તેના માતાપિતાએ બ્રિટનના શ્રેષ્ઠ ડોક્ટરને બતાવ્યું હતું અને તેણે કહ્યું હતું કે, તેણીએ પોતાની 30 વર્ષની કારકિર્દીમાં આ પ્રકારનો કેસ ક્યારેય જોયો નથી. આ રોગને લીધે, હાડકાં શરીરના હાડપિંજરની બહાર વિકાસ કરવાનું શરૂ કરે છે અને તે ધીમે ધીમે સ્નાયુઓ અને કોષોને દૂર કરે છે અને તેમનું સ્થાન લેવાનું શરૂ કરે છે. આ સ્થિતિનો અર્થ એ છે કે બાળક ન તો રસી અથવા ઇન્જેક્શનો મેળવી શકશે, ન તો બીજા બાળકોની જેમ દાંતથી કામ કરી શકશે. કાનના હાડકાના વિસ્તરણને લીધે, તે બહેરા પણ થઈ શકે છે, જ્યારે હાથ અને પગની ગતિ પણ બંધ થઈ શકે છે. સૌથી દુ:ખની વાત એ છે કે બાળકીના આ રોગ માટે કોઈ ઇલાજ નથી.